patiëntenvereniging

Bij die gelegenheid legden twaalf Europese patiëntenverenigingen die actief zijn op het gebied van de intramurale gezondheidszorg voor kinderen, samen met de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO), vast welke voorwaarden in acht moeten worden genomen bij de opname van een kind in het ziekenhuis.

Een goed georganiseerde patiëntenvereniging en goede samenwerking met kliniek en laboratorium is hierbij van groot belang, zoals de ziekte van Gaucher ons heeft geleerd.

Het vraagt heel wat van ouders om te moeten kiezen tussen het niet krijgen van een gewenst kind en het wel krijgen van dat kind, maar met een aandoening waarvan de effecten grotendeels nog niet in te schatten zijn [...]. Bij lotgenoten, ouders- of patiëntenverenigingen vinden zij een schat aan informatie.

"Wij zijn in een gat gesprongen dat huisartsen, RIAGGs en sommige patiëntenverenigingen hebben laten vallen: de hulp die lotgenoten elkaar kunnen geven", vertelt Petra Pijnacker.

Wie aan een weinig tot niet zoveel voorkomende aandoening lijdt, is gebaat bij een patiëntenvereniging, die het medisch onderzoek voortdurend tracht te stimuleren en daarover informatie aan de leden verstrekt.

De kracht van een patiëntenvereniging schuilt in hun emotionaliteit en betrokkenheid, maar tegelijkertijd is dat haar handicap.

Het is voor CARA-patiënten, of ouders daarvan, zeker aan te raden om lid te worden van een patiëntenvereniging.

Freya, de patiëntenvereniging voor vruchtbaarheidsproblematiek behartigt de belangen van mensen die te maken krijgen met vruchtbaarheidsproblemen en ongewilde kinderloosheid.

Hier in Nederland is er nog geen ondersteunende structuur voor huisartsen, maar ik zou als huisarts met een ALS-patiënt de patiëntenvereniging bellen om te horen waar de deskundigen zitten.

De Hemochromatose Vereniging Nederland is de patiëntenvereniging voor en van hemochromatose patiënten.

De onderzoeksvragen komen van verschillende organisaties, zoals: gezondheidszorginstellingen, patiëntenverenigingen, patiëntenplatforms, maar ook van vrouwengroepen, bewoners en buurtgroepen, milieu- en werknemersorganisaties.

Tot de FAG behoren de meeste antroposofische patiëntenverenigingen (verenigd in het Patiënten Platform Antroposofische Gezondheidszorg), alle therapeutica, de verenigingen van antroposofische beroepsbeoefenaars [...], de producenten van geneesmiddelen (Weleda en Wala).